知られざる難病「脂肪萎縮症」の総合情報ウェブサイトを開設～難病の理解促進と患者さまへの情報支援の充実を目指して～

脂肪萎縮症は、全身あるいは部分的に脂肪組織が減少したり、大部分が消失する希少難病です。難治性の糖尿病や高トリグリセリド血症、脂肪肝などの合併症を呈することが多い疾患ですが、国内での罹患率は100万人に1人程度と極めて少なく社会での認知度が低いことから、患者さまやご家族の方が、適切な受診、診断および治療につながる十分な情報が得られない現状も見受けられます。

そこで塩野義製薬では、主に以下の3点を目的に、脂肪萎縮症について総合的に情報を入手できるウェブサイトを新たに開設いたしました。

○患者さまやご家族に対して、脂肪萎縮症に関する正しい情報、適切な診断や治療が受けられるための重要かつ最新情報を分かりやすく提供する。

○医療関係者に対して、疾患に関する新規知見や、診断・治療の進歩および社会情勢に関する詳細かつ専門的な最新情報を提供する。

○一般の方に対して、脂肪萎縮症という疾患に関する正しい情報を伝え、理解を深めていただく一助とする。

塩野義製薬は、脂肪萎縮症に関するウェブサイトを通じた情報提供を開始することにより、いっそう患者さまやご家族および医療関係者に対して疾患に関する正しい理解を促進し、医薬品企業としての使命を果たせるよう努力してまいります。

「脂肪萎縮症ウェブサイト」の特徴（http://www.shionogi.co.jp/shibouisyuku/）

■ウェブサイトのトップページに「希望」という花言葉を持つガーベラを配し、患者さまが希望を持って治療に取り組める環境が整備されていってほしいという願いを込めました。特に黄色のガーベラには「親しみやすい」という花言葉もあり、ウェブサイトに親しみをもっていただきたいと考えています。

■「患者さん・ご家族・一般の方へ」のサイトでは、疾患やその症状および治療方法に関する最新の情報を分かりやすく解説しています。医療費助成制度など疾患周辺情報にもアクセスいただけます。

■「医療関係者の方へ」のサイトでは、疾患の概念や分類、診断フローチャートおよび治療に関する専門的な情報について掲載しています。今後、継続して最新の関連情報の拡充を図ってまいります。

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