約7割の患者が知らない制度も　難病患者のために、利用できる制度・サービスを解説する『難病患者の教科書』が発売開始。いち早く情報を伝えるため、本を全国の病院へ寄贈

難病患者のためのライフサポーターとして活動している神奈川県在住の浅川透が、難病患者の社会生活での悩みを解消するための書籍『難病患者の教科書』を 2016年6月1日に出版。患者会役員や医療福祉団体役員の感想を添えて、全国 1,600ヶ所の病院に同書を寄贈いたしました。

 

▼難病患者の教科書：　http://nanbyo-kyokasyo.com/

 

 

■ 悩みを抱えている難病当事者に伝わっていない制度や情報も

 

本書は、難病患者が利用できる制度・サービスを見つけるための指南書です。自らも多発性硬化症という難病を抱えた私、浅川透が同じような境遇の方々に対し、将来に希望を持ってもらうために上梓いたしました。

 

もしある日、お医者さんから「あなたは難病です」と宣告されたら、あなたはどうするでしょうか？　

 

難病宣告を受けた方の多くは、病気の事だけでなく今後の生き方や収入について何年も悩みます。

 

一部の難病患者は、病気が理由で会社から解雇され、次に働く場所を探しても、なかなか見つからず、途方にくれてしまいます。

 

自らお金を稼げなくなる事で、経済的にも身近な人や両親に面倒をかけることになり、友達との交流も以前のようには進みません。最終的には身体的・精神的に多くの困難を抱えながら、社会的に孤立して生きる状況になる方もいらっしゃいます。

 

私は難病と言われて今後の生き方や働き方に悩んでいる方を救うため、難病を乗り越えたきっかけとなったコーチング、カウンセリングを学び、現在、難病患者のライフサポーターとして活動しています。

 

この活動の中で分かったのが、多くの難病患者が利用できる制度や相談場所を知らずに悩んでいるという事でした。

 

例えば国立障害者リハビリテーションセンターの調査では、難病患者の68.7%が就労系福祉サービスの事を知らなかったと回答しています。

＊国立障害者リハビリテーションセンターHPデータ（http://www.rehab.go.jp/info/file/employresearch.pdf）より抜粋して作成

 

 

私に相談に来る方の中には利用できる制度や相談場所を伝えるだけで、生活を改善できるようになった方もいました。

 

 

■ 患者とサポーターがつながる環境を「教科書」という形式で伝達

 

そこで本によって患者に情報を伝えて患者と患者をサポートする方をつなげるため、6月1日に難病患者の社会生活での悩みを解消する『難病患者の教科書』を出版いたしました。

 

自身の経験に加えて難病患者をサポートする各分野の専門家に取材し、内容をまとめた本です。

 

この本を患者会役員や医療福祉団体役員の感想を添えて、出身地である神奈川県をはじめとする、全国1,600の病院に本を寄贈しました。大分県勤労者医療生活協同組合からは、大変好意的な意見をいただき、複数冊を置いてもらっています。

 

この本を難病患者が読めば、手間をかけずに官民含めた患者が利用できる制度やサービスが分かります。就労困難者を雇用する会社や助成金も書かれているので、多くの方の収入を得る選択肢が増えます。その結果、病気を気にせず活動できる場も見つかり人や社会と繋がりやすくなります。

 

 

■ 難病患者の問題を解決するための基準となる本書の特徴

 

本書は、難病患者をサポートする各分野の専門家を取材してまとめた最新の本として、すでに一部の病院で積極的に導入され、院内の複数の箇所に置かれています。

 

私は著者として、多発性硬化症という難病を抱えた経験を踏まえ本書を執筆いたしました。2006年の冬、社会人2年目に自身が難病を宣告されて、将来の事に不安と絶望を感じた経験が背景になっています。

 

当時はインターネットも今ほど充実しておらず、情報も手に入りづらい状況でした。数年後に難病をメンタル面で克服し、ほかの難病患者からの相談を受けるようになりましたが、そこで気づいたのは多くの患者さんが自分の生活を良くする選択肢さえ把握していないという事でした。

 

また、インターネットが発達している現在においても、難病を抱える方には必要な情報が届いていません。そのように困っている方々を少しでも助けるために、難病患者が利用できる制度をまとめた『難病患者の教科書』を出版しました。

 

さらに、難病を宣告されてどうしていいか分からない方をすぐにサポートするために、全国の病院に本を寄贈しました。

 

難病と言われて悩んでいる方がいたら、ぜひこの本が病院に置かれている事を教えてあげてください。そして、もしあなたが難病を抱えているなら、病院で『難病患者の教科書』をご一読ください。

 

難病患者に必要な情報を届けるための新しい方法として出版した本書を含め、「患者・医療・制度をつなげるプロジェクト」では、これからも困っている難病患者をサポートするための方法を提案してまいります。

 

難病患者は工夫次第でもっと楽に生活しやすくなります。医療以外の難病患者のサポートは、著者である私と本書に任せてください。今後出てくる制度やサービスに関しても、インターネット上の『難病患者の教科書　公式HP』でサポートいたします。

 

 

【書籍概要】

タイトル：難病患者の教科書―2016年5月版

著者　：浅川 透

単行本：278ページ

出版社: 日本ブレインウェアFunction5出版部

ISBN-10：4434220055

ISBN-13：978-4434220050

発売日：2016年6月1日

 

 

＜目次＞

 

第１章　はじめに

第２章　難病と告げられたばかりの方へ

第３章　難病患者が制度を知らない理由

第４章　考え方が変われば結果が変わる

第５章　病気や病院での相談

第６章　指定難病受給者証と障害者手帳

第７章　日常生活の不自由を減らすために

第８章　金銭面を改善するために

第９章　自分らしく働くために

第１０章　その他、相談したい場合には

第１１章　相談の仕方と伝え方

第１２章　終わりに

 

[問い合わせ先]

Email:info@nanbyo-kyokasyo.com