32歳ALS闘病中の看護師、合田朝輝による　障害・難病者の情報支援サービスFilo 設立のお知らせ

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〜体が動かない病気、ALSになっても諦めない男が起業〜 ALS闘病中の合田朝輝が、孤独になりがちな障害・難病者の不安や不便さを解決するためのサービス Filoを2021年2月7日に設立した事をお知らせいたします。【URL】https://peraichi.com/landing_pages/view/galsfilo

ALSについて

ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？

ALSとは、筋肉そのものの病気ではなく、運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが傷害され、身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり、筋肉が痩せ細り、体を動かす筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。最終的に呼吸もできなくなり、人工呼吸器をつけないと死に至ります。その一方で、体の感覚、視力や聴力、思考力などはすべて保たれることが普通です。

合田朝輝について

2018年時点、厚生労働省発表の特定疾患医療受給者証交付件数において、29歳以下のALSは17人でした。

2018年29歳の時、手の親指の力が弱くなることから始まりました。徐々に四肢の力が弱くなり、2019年にALSの診断を受けました。

私は 3歳上の妻、5歳の長男と3歳の双子の男の子、5人家族です。

元々は香川県立中央病院の集中治療室で看護師として働いていました。結婚、出産、家を建てた矢先にALSの診断を受けます。今は寝たきりですが、頭は普通に動いています。LINEやメールでは昔のままです。かろうじて手は動きます。少し話すことはできます。

『ALSになって出来ない事が増えた私だから

私にしか出来ない事がある。

ALSになって不便です。途轍もなく不便です。

ただ絶対に「不幸」では無い。

自分にそう言い聞かせています。』

設立に至った背景

現在日本の障害福祉サービスは医療保険、年金保険、介護保険、雇用保険、労災保険、障害者自立支援、指定難病など、複雑かつ多岐にわたっています。しかし、申請の担当者は、自分の担当している分野の情報しか持っておらず、それ以外の情報については教えてもらえません。市役所と保健所をたらい回しにされます。これは私の実体験で学んだことです。そして同じような体験をした人が沢山いることを知りました。

障害を持ちながら、各部署を回って、自分の必要な情報を集めることは、大きな負担です。そして、必要としている情報にたどり着けない人も多い。本当は使える制度やサービスを受けることができないままで、不自由で不便な生活をしている人がたくさんいます。その人たちを助けるサービスが無い。国や自治体を当てには出来ない。

それなら自分でやるしかないと思い、情報を提供して、障害・難病者をサポートする場所としてFiloを開始しました。

事業の概要

孤独になりがちな障害・難病者を一人にしないで、その不安や不便さを解決するためのサービス。

一人では集めるのが困難な、障害福祉サービスの情報を一つの窓口で知ることができ、その後のプランニング、アドバイスを受けることができます。そして、現在本当は使えるのに、知らないことで、利用できていないサービスを使えるようになり、生活の質を向上させることができます。

相談の流れ

①ヒアリング

まずは病気の症状、これからの生活への不安などをお伺いします。お客様と一緒に、生活が楽になるようなプランをお作りするためのヒアリングを行います。

②プラン提案

社会福祉サービスは症状によって使えるものが変わります。そして、年齢、家族構成、住んでいる場所によっても使えるサービスが変わります。お客様の症状、生活背景を元に、今の生活がより楽に、不安とストレスがなくなるようなプランを提案します。

③アドバイス

病院、役所、保健所でそれぞれどんな言い方をすれば、制度やサービスの申請が通りやすいのかを、アドバイスさせて頂きます。また、症状や生活背景の変化応じたプランの再提案など、長く安心して人生を歩んでいただくためのサポートに力をいれています。障害・難病と共に闘う私だからこそ、ずっと寄り添うサービスを提供し続けてまいります。

料金：15分1500円

実績：2月2名、3月4名

名前の由来

Filoはイタリア語で「糸、繋がり」

私が結婚式の最後に流したのが、中島みゆきさんの「糸」

私の愛する子供たちの名前はみんな糸に関係するものです。

ALSでボロボロかもしれない私という糸。

何か人のためになることがしたいと思って、この名前にしました。

こんな糸がなんになるの

織りなす布はいつか誰かの傷をかばうかもしれない

《Filo》について

【概要】