３月９日は世界腎臓デー みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト始動

・2020年スタートの心臓病に特化した「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクトwith Heartプロジェクト」に続き、腎臓病に特化した「with Kidneyプロジェクト」を2023年4月より始動
・当事者主導の慢性腎臓病（CKD）セルフマネジメントのしくみを当事者、ライフサイエンス企業、医療者など、立場の異なる人たち共に考え、当事者に届け、医療環境をよりよくしていくプロジェクト
・腎臓病と透析をしている方向けのウェブサイト「じんラボ」は2023年4月で10周年
・2023年3月8日（水）よりwith Kidney プロジェクト特設サイトをオープン

 

一般社団法人ピーペック（東京都世田谷区・代表理事　宿野部武志）が運営する、腎臓病と透析をしている方向けのウェブサイト「じんラボ」は2023年4月で10周年を迎えます。その記念企画として、慢性腎臓病（CKD） の当事者のみならず腎臓に関心がある幅広い層の小さな声を拾い上げ、当事者、医療者、ライフサイエンス企業など様々な立場の方と共に、QOL（生活の質）の維持向上を目的とした当事者主導の慢性腎臓病（CKD）セルフマネジメントのしくみを構築する「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidney プロジェクト（以下、with Kidney プロジェクト）をスタートします。
これに伴い、2023年3月8日（水）よりwith Kidney プロジェクト特設サイトをオープンします。

 【特設サイト】　https://www.jinlab.jp/withkidney/

みんなでつくろう、これからの医療プロジェクトについて

 

ピーペックが主宰するみんなでつくろう、これからの医療プロジェクト＜People’s Power flow into Healthcare : PPH＞は、病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療を一緒に考え、創っていくプロジェクトです。

病気をもつ人が治療のために生活を諦めるのではなく、自分らしい生活のための治療ができるように。医療に関わるすべての人たちが語り合い、病気をもつ人視点の治療・薬・サービスを「あたりまえ」にすることを目指し、2019年から活動しています。２０２0年からは心臓病に特化し「心臓病があっても大丈夫」と言える社会に向けた、アクションプランを描くwith Heartプロジェクトをスタートし、今年で３年目を迎えます。

詳細⇒https://ppecc.jp/activity/project/detail/pph/

with Heartプロジェクト⇒https://ppecc.jp/activity/project/detail/withheart/

 

なぜ、みんなでつくるセルフマネジメントのしくみが必要なのか

 

腎臓病と透析をしている方向けのウェブサイト「じんラボ」は10年間、治療や生活をサポートする情報やしくみを積極的に発信、提案してきました。その中で気づいたことは、治療に積極的で自己管理もある程度意欲的にこなす方向けの自己管理サービスは複数あるものの、高齢の方などが自己管理に取り組むにはハードルが高い状況にあることです。また、もともと自覚病状が乏しい慢性腎臓病（CKD）において、セルフケア行動の遵守率は低いとされており、自発的・積極的に治療に取り組むことができる層以外の方が簡単に使える自己管理、またはそのご家族が使える管理のしくみが必要だと考えました。その反面、コンプライアンスを厳守しすぎて生活が楽しめなくなったり、やりたいことを我慢し過ぎないように、生活のリズムに溶け込む、自然に取り組める工夫などを盛り込むことも必要です。　そのために、当事者のみならず腎臓に関心がある幅広い層の小さな声を拾い上げ、当事者、医療者、ライフサイエンス企業など様々な立場の方と共に、アプリなどに不慣れなCKD の当事者と腎臓を大切にしたい方を対象に、QOL（生活の質）の維持向上を目的とした当事者主導の慢性腎臓病（CKD） セルフマネジメントのしくみを構築します。

 

 

医療関係者が考える、専門医とかかりつけ医の連携による継続診療に、当事者として関わる方の参加意識を高め、円滑な情報共有に貢献するしくみを作り上げます。

with Kidneyプロジェクトについて

【実施概要】

プロジェクト名： みんなでつくろう、これからの医療 with Kidney プロジェクト

実施期間： 2023年2月～2026年3月（3年間）

実施体制： 慢性腎臓病（CKD）の治療をされている方、保存期だった経験をもつ方、またはそのご家族、ライフサイエンス企業等の協賛企業の方、医療者、研究者、行政（シンクタンク）等

主催： 一般社団法人ピーペック

後援： 一般社団法人全国腎臓病協議会、日本腎栄養代謝研究会

協力： 特定非営利活動法人 日本医療政策機構

協賛： 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、協和キリン株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、アストラゼネカ株式会社

詳細： https://www.jinlab.jp/withkidney/

 

【代表/じんラボ所長　宿野部武志メッセージ】

３歳から慢性腎炎に罹り、18歳から54歳に至る今日まで腎臓病と共に生きてきました。2013年にじんラボをオープンしてから約4,000名に会員登録をいただきました。ピアサポート活動や個別のご相談を受けるなかで「腎臓病で苦しむ方を一人でも減らしたい」という思いで続けてきた活動の集大成として、当事者だけでなく立場の異なる人たちと共に、本プロジェクトを始動します。

 

【じんラボとは】

じんラボは透析歴36年の腎臓病患者である宿野部武志を中心に、腎臓病・透析患者さんの「自覚」と「自立」を応援し、知識と情報、つながりの場を提供するウェブサイトです。2023年4月で10周年を迎えます。

病気をよく知り（自覚）、病気と向き合い（自立）、自分が抱える悩みや問題をしっかりと直視するために、共感し互いに支え合う仲間と、身体も心もより豊かに過ごすため情報を発信する研究所（コミュニティ）です。

　じんラボ⇒https://www.jinlab.jp/

 

【慢性腎臓病（CKD:chronic kidney disease、以下 CKD）とは】

一つの病名ではなく、腎臓の機能が慢性的に低下していく腎臓病の総称です。

現在日本には1330万人（成人の8人に1人）いると考えられ、CKDは新たな国民病とも言われています。2021年末には透析療法を受けている患者さんは約35万人となり、末期腎不全の予備軍としてのCKD患者数は、高齢化・糖尿病により年々増加しています。 日本国内はもとより、患者数の増加による国家予算面で医療経済の圧迫となっていることから、世界的にも社会問題として注目されており、日本でも学会等を中心に国や自治体などが、普及啓発などのCKD対策を進めています。

 

【世界腎臓デー(World Kidney Day)」とは】

腎臓病の早期発見と治療の重要性を啓発する国際的な取り組みとして、2006年より国際腎臓学会(ISN)などにより開始されました。毎年3月の第2木曜日に実施され、世界各地でイベントが開催されています。

 

一般社団法人ピーペックについて　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

一般社団法人ピーペックは、難病(希少・難治性疾患)や、がん、慢性疾患領域で生活・就労支援・エンパワメント支援を行ってきたメンバーが2019年に設立した、疾患横断型の当事者・当事者団体支援組織です。病気をもつ人の“こえ”には、世の中に新しい価値をもたらす力があります。ピーペックはその“こえ”を病気をもつ人や家族、患者会、様々な企業、地域社会とつながりながら、あらゆる方法で集積・発信することで新しい価値に変換し、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態「どうしようもある世の中」を叶えていきます。

 

【法人概要】

法人名： 一般社団法人ピーペック

所在地： 〒157-0062　東京都世田谷区南烏山6-33-1　サンライズプラザ501

代表理事： 宿野部武志

設立： 2019年1月

事業内容： メディア運営事業、イベント企画運営事業、団体運営支援事業、当事者のこえ活用事業、就労支援/継続支援事業、政策提言/調査研究事業など

ホームページ： https://ppecc.jp/company/