慢性腎臓病診断直後の方向けの生活・治療情報をまとめたガイド＜基本セット＞12月11日より提供開始～患者と医療者でつくった、生活に寄り添う新しいサポートツール～

■制作背景

【慢性腎臓病（CKD:chronic kidney disease、以下 CKD）とは】

一つの病名ではなく、腎臓の機能が慢性的に低下していく腎臓病の総称です。現在日本には1330万人（成人の8人に1人）いると考えられ、CKDは新たな国民病とも言われています。2021年末には透析療法を受けている患者さんは約35万人となり、末期腎不全の予備軍としてのCKD患者数は、高齢化・糖尿病により年々増加しています。 日本国内はもとより、患者数の増加による国家予算面で医療経済を圧迫していることから、世界的にも社会問題として注目されており、普及啓発などの CKD対策が求められています。

 

【CKDにおける当事者主体の自己管理の必要性】

腎臓は沈黙の臓器と呼ばれ、CKDの診断のきっかけは健康診断及び他疾患の治療時が81％という調査結果もあるほど、自覚症状がないことがほとんどです。CKDの進行を遅らせるために自己管理や病気に関する知識は必要不可欠ですが、自覚症状が乏しいことも一因となり、取り組むのが難しいことが課題となっています。

そこで、治療に積極的で自己管理も意欲的にこなす方やネットリテラシーの高い方「以外」の層にも、情報やサポートが行き渡るよう、CKDの特性を考慮し、生活に取り入れやすい工夫を加えた「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド<基本セット>」を作成しました。

ガイドの内容はアンケートで”こえ”を集めて検討し、2023年4月から10月までに行った計6回のアンケートでは延べ約600名の当事者の回答が得られました。こころの健康についてのアンケートでは、89％の当事者が自己管理に不安や悩みを抱えていることがわかっています。我慢ばかりの生活にならないよう、「やっていいこと・できること」に焦点をあてた情報や、デジタルツールが苦手な方でも、家族や医療者と共有できるように「印刷して使えること」などがこのガイドの特徴です。

■基本セット概要

「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」第1段の＜基本セット＞は、定期的に行っているウェブアンケートの結果や、プロジェクトメンバーである当事者、ライフサイエンス企業、医療者など様々な立場の意見を集約。「腎臓病と診断された直後に知りたかった・知ってほしい情報や知識について」のアンケートに回答した193名の当事者と104名の医療者の経験に基づき、厳選した項目をわかりやすく端的に9枚のシートにまとめています。壁に貼って指標にしたり、家族と共有できるよう、親しみやすく眺めて楽しいデザインになっています。

 

【基本セットの内容】

1．腎臓の働き

2．CKDの段階と治療

3．腎臓の検査

4．腎臓をいたわるポイント

5．腎臓病の食事療法の基本

6．減塩のポイント

7．毎日の血圧測定

8．腎臓病の薬物療法の基本

9．あなたのこころの現在地（病気を受け入れるプロセス）

 

【ダウンロードURL】 ※無料
https://www.jinlab.jp/withkidney/sheets/

 

【監修】
東邦大学医療センター 大森病院 副院長　腎センター 主任教授　酒井 謙
東邦大学医療センター 大森病院　腎センター 教授　濱崎 祐子
日本腎栄養代謝研究会、東京医療保健大学 医療保健学部 医療栄養学科 准教授　北島 幸枝
日本腎栄養代謝研究会、医療法人惺陽会 札幌ふしこ内科・透析クリニック 栄養部 部長　坂本 杏子

 

■じんラボについて

じんラボは透析歴36年の腎臓病患者である宿野部武志を中心に、腎臓病・透析患者さんの「自覚」と「自立」を応援し、知識と情報、つながりの場を提供するウェブサイトです。2023年4月で10周年を迎えました。

月間平均ユーザー数4.2万｜月間平均ページビュー14.6万｜掲載記事数600件以上、用語集150件以上

じんラボ⇒https://www.jinlab.jp/

 

【代表/じんラボ所長 宿野部武志メッセージ】

多くの先輩患者の「これが欲しかった！」がつまったシートです。辛い思いをしている仲間を助けたいと思っている同じ腎臓病患者、日々診療や食事指導等で多くの患者と関わっている医師と管理栄養士、そして薬の製造・販売を通して患者の治療に尽力されている製薬企業の皆さまといった様々な立場の方と共に作りました。また、アンケートでお寄せいただいた多くの患者と医療者の皆さまの“こえ“を元に制作しています。一人でも多くの方に活用され、治療に役立てていただくことを心から願っています。

■with Kidneyプロジェクトについて

腎臓病と透析をしている方向けのウェブサイト「じんラボ」の10周年記念企画である「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」は、当事者、ライフサイエンス企業、医療者など、立場の異なる人たちと共に、当事者主導の慢性腎臓病（CKD）セルフマネジメントのしくみを考え、当事者に届け、医療環境の向上に取り組んでいます。

 

【実施概要】

プロジェクト名｜みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト

実施期間｜2023年2月～2026年3月（3年間）

実施体制｜慢性腎臓病（CKD）の治療をされている方、保存期だった経験をもつ方、またはそのご家族、ライフサイエンス企業等の協賛企業の方、医療者、研究者、行政（シンクタンク）等

主催｜一般社団法人ピーペック

後援｜一般社団法人全国腎臓病協議会、日本腎栄養代謝研究会

協力｜特定非営利活動法人 日本医療政策機構

協賛｜日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、協和キリン株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、アストラゼネカ株式会社

詳細｜https://www.jinlab.jp/withkidney/

 

【今後の展開】

今後も「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」のシートを段階的に公開していき、2025年4月までに合計80枚程のシートを提供する予定です。ウェブサイトでの提供のほか、医療機関や自治体での啓発ポスターとしての掲示や配布、使用者の病状や悩み・生活スタイルなどに合わせてカスタマイズしたセットの配布など、活用を広げていきます。

 

■一般社団法人ピーペックについて

一般社団法人ピーペックは、難病(希少・難治性疾患)や、がん、慢性疾患領域で生活・就労支援・エンパワメント支援を行ってきたメンバーが2019年に設立した、疾患横断型の当事者・当事者団体支援組織です。病気をもつ人の“こえ”には、世の中に新しい価値をもたらす力があります。ピーペックはその“こえ”を病気をもつ人や家族、患者会、様々な企業、地域社会とつながりながら、あらゆる方法で集積・発信することで新しい価値に変換し、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態「どうしようもある世の中」を叶えていきます。

 

【法人概要】

法人名｜一般社団法人ピーペック

所在地｜〒157-0062 東京都世田谷区南烏山 6-33-1 サンライズプラザ 501

代表理事｜宿野部武志

設立｜2019 年 1 月

事業内容｜メディア運営事業、イベント企画運営事業、団体運営支援事業、当事者のこえ活用事業、就労支援/継続支援事業、政策提言/調査研究事業など

ホームページ｜https://ppecc.jp/company/