《RDD×「一般社団法人tsunagari」2024》～難病・希少疾患の働くについて～当事者のリアルな日常を語り合う座談会開催～

医療・健康

株式会社RESTA（代表：松川力也）は、Rare Disease Day （レアディジーズデイ、以下RDD)に合わせ希少・難治性疾患当事者の日常を伝える座談会を2月24日（13：00～15：00）に実施します。

　RDD JAPANと一般社団法人tsunagariは、希少・難治疾患当事者の講演も交えた座談会を2月24日にzoomにてオンライン開催します。（13：00～15：00）

仕事や趣味、恋愛などのトークテーマについて、希少・難治性疾患の当事者がリアルな日常を語り合うものです。なお、難病・希少疾患に興味のある方ならどなたでもご参加いただけます。

◆ 座談会のテーマ

・仕事について

　働き方や、在宅ワーカーのリアルな１日など

・プライベートについて

　趣味、恋愛など

◆ 講演者紹介

・一般社団法人tsunagari代表理事　松川力也

14歳で脳内出血を発症、その後21歳で言語聴覚士を取得。総合病院・A型就労支援に勤務。障害当事者の人生の選択肢を増やす事を目標に講演会主催・障害当事者取材サイトを立ち上げ現在障害福祉領域で法人2社の代表を務めている。

・一般社団法人 tsunagari理事　鈴木隼人

10歳で重症筋無力症（MG）を発症、大学生のときにバセドウ病、巨赤芽球性貧血を発症、社会人になりスティッフパーソン症候群（SPS）を発症。動けなくても仕事はしたい、という思いからライターなどオンラインでもできる仕事で日々研鑽。

・任意団体　君がため代表　日高和泰

2022年に指定難病の重症筋無力症を発症、作業療法士として高齢者医療に関わっていた経験を活かし現在は、闘病しながら当事者×医療従事者という観点から情報発信、「老いてもかっこいいと言われる社会を作る」をミッションに、老いても健康に自信をもって地域で自分らしく生活出来る！を支える医療従事者の集団の代表として、企画・運営。2024年3月法人化予定。

◆Rare Disease Day（RDD）とは

RDDとは、日本語で世界希少・難治性疾患の日です。2月29日のうるう年が「珍しい」=「Rare」であることから始まったそうです。現在は、うるう年にかぎらず、2月の最終日が、毎年RDDとされています。

RDDは、2008年2月29日にスウェーデンで始まりました。現在では100カ国が参加しており、日本は2010年より参加。

RDD JAPAN 公式HP：https://rddjapan.info/2023

2023年RDDイベントについて：https://musubi.media/2023/03/31/rdd-2023-tsunagari/

◆私たちが参加する想い

今回、私たちがRDDに参加する理由は大きく分けてふたつあります。

①運営メンバーに希少疾患当事者がいること

②希少疾患など理解の難しい病気を知ってもらうため

このために、私たちはWebメディア「musubi」で活躍する当事者の紹介や、役立つ医療・福祉の情報を発信しています。

希少・難治性疾患の当事者の多くは「仲間と出会うことが難しい」という悩みを抱えています。病気自体の悩みは医療者に相談できても、病気と共に生活する中で出会う、日常の悩みや戸惑いを話せる場は少ないのです。

今回のイベントを通して、「ひとりじゃないよ」というメッセージを当事者に届けると同時に、希少・難治性疾患と生きる私たちの“リアル”を社会に届けたいと考えています。