難病患者に紙の手を！　難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ！

患者ならではの視点で難病新法の落とし穴を埋める活動が始まります

「患者・医療・制度をつなげるプロジェクト」は、2015年8月9日に難病患者を救う本を全国に届けるプロジェクトを立ち上げ、クラウドファンディングで資金調達を開始しました。

https://readyfor.jp/projects/5195

これは2015年1月に電子書籍で発売された「難病初心者の教科書」を紙媒体で出版、全国の病院に届けるプロジェクトです。

難病新法の落とし穴。

それは難病患者の多くが利用できる制度を把握していないという事です。

難病患者が利用できる制度は、誰も教えてくれません。

病院では病気の事は教えてくれても、患者を支える社会制度の事はほとんど教えてくれません。

相談センターがある病院もありますが、患者は相談センターの事も、何が相談できるかも知りません。

「困ってるひと」著者の大野更紗さんも、NHKチエノバのインタビューで社会的制度のことが分からず悩んでいたことを話しています。

そこで難病患者にわかりやすく制度を伝えるために、このチャレンジが始まりました。

難病患者が利用できる制度や難病患者の不安を軽くする考え方をまとめた書籍「難病初心者の教科書」を加筆・修正。紙媒体で出版し、全国の病院に届けます。

プロジェクトリーダーの浅川透も多発性硬化症という難病を抱えています。

「難病宣告されて入院していた時、私は不安で押しつぶされそうでした。

　不安を感じながら入院していたあの頃の自分のような人に、少しでも希望を与えたい」

そんな想いからこのプロジェクトが始まりました。

このプロジェクトが成功すれば、難病宣告を受けて不安を感じている方の不安を小さくすることができます。

社会制度や患者団体のサポートをいち早く利用して、より早く立ち直る事ができます。